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 1.影片心得分享:

  這是我第一次看海洋天堂,也是我第一次看到自閉症與家庭的生活、細部互動情形。過去雖曾有過與自閉症孩童及其家人接觸過的經驗,但無法清楚了解自閉症及其家庭在生活上的交流互動、各個角色的學習議題為何,照顧者的心理壓力也是,透過這部電影,讓我可以更清楚一位心智障礙者在檯面上能完成一件事,在背後自己與家人是獻出了多少時間與心力,更何況是比大福的自閉症狀更嚴重的障礙者?這部電影幾乎是看著爸爸自己來,在專業人員與資源、資訊不足的情況下,對照顧者與被照顧者來說,帶來身心沉重的壓力及疲勞。

 

 

2.個人立場的影片論述:

  在影片中,對於爸爸以充滿耐心的教導與愛的照顧對待大福,印象非常深刻,也感到萬分佩服與不可思議,特別是王爸爸最後忍耐著身體的痛苦,四處幫大福找可住宿的機構,且靠著毅力和堅持教導大福煮飯、搭車、拖地……等基本生活技能,甚至還為了因應自己的離世而尋找替身,好讓大福可以那慣有的依賴感、聯繫感。

  電影中種種的片段,顯現父子情深,使我感動、不捨又揪心,但我想仍有其他方法,可以嘗試看看:第一,爸爸不想麻煩到柴嫂,不想讓柴嫂因擔起照顧大福的重責而無法結婚,想找個可讓大福入住的機構,好接受安全的照顧。以中國文化傳統來說,對心智障礙或許有些偏見,但這都是對心智障礙不夠瞭解的關係,心智障礙者不一定要住機構,有自我照顧能力的心智障礙者也可以住在自家中,但這部分是需要倡導的,由鄰里與專業人員配合之下所提供的協助,使心智障礙者能更安全的生活與融入生活。第二,當爸爸知道自己罹癌,卻還是咬牙忍痛地幫大福四處尋找住處、教大福如何照顧自己,可見福利資源宣傳推廣做得還不夠徹底,鄰里長的諮詢窗口也尚未被使用到。第三,爸爸很盡責的教大福如何煮蛋、通勤、拖地,不過生活自理和職業訓練可以交由專業人員負責,自己可以休養或留體力陪伴孩子做其他的活動。

 

 

【問題需求評估】

1.案主及案家概況:

(1)大福(21歲)為自閉症青年,在心誠去世前,家中所有開銷由在海洋館工作的心誠負責,母親於大福七歲時過世,因此照顧大福的責任全落在心誠身上。

(2)心誠幫大福脫衣服(從大福的表情也可瞭解其期待讓心誠脫衣服)、大福喜歡和心誠去海洋館(心誠也願意帶大福到工作場所)……等情形,發現親子關係互動良好。除此之外,大福家雖與鄰里較無頻繁的接觸,但住在大福家對面的柴嫂(經營雜貨店),常常會關心大福與心誠,也會讓大福到店內玩、幫忙,與大福家互動密切,關係良好;海洋館的唐總及工作人員,對心誠於工作時間將非工作人員的大福帶至工作場合之一事,相當包容,也讓大福進入水族箱內游泳。

(3)大福的生活社交圈多在家裡、柴嫂與雜貨店、海洋館,未發現案主的其他友伴,不過,在海洋館內曾認識一位鈴鈴小姐,自從鈴鈴離開以後,鈴鈴不時會打電話給大福。

(4)心誠在醫院檢查出肝癌末期,剩幾個月可以陪伴在大福身邊,心誠擔心自己過世以後,大福生活無法自理,需有人關照和提醒,且沒有工作及穩定的經濟支持……等,擔心大福無法養活自己,因此,便四處尋找能讓大福住宿的機構,並期望能在自己離開前,讓大福有養活自己、照顧自己的能力,且尋找新監護人。

 

2.需求評估:

(1)基本生活:

從心誠平時會幫大福準備餐點、脫衣服的情況來看,父親對孩子照顧良好,但也因為如此,大福就少學習如何自己打理生活(如:打掃、購買食材及烹飪)。心誠曾帶大福一起自殺,但未成功,擔心兒子無人照顧、無法養活自己,不想讓柴嫂因照顧大福而耽誤終身大事。在心誠離開前,父子的需要為找到大福的新監護人、大福也能培養照顧自己的能力、讓大福能安全居住的地方,以及讓大福學習如何使用金錢、存款。

(2)工作:

過去心誠總是帶著大福到海洋館上班,海洋館負責人及員工對大福都有一定的認識和了解,大福對海洋館的環境也相當熟悉。目前尚無工作,需要賺錢支持自己的生活花費、尋找工作地點、培養工作技能。

(3)社會與友伴:

心誠父子與柴嫂互動佳,柴嫂平時會關心父子倆。除了柴嫂以外,未看到父子與其他鄰居有來往,因此社區鄰里對自閉症和大福的了解很有限,無法完全發揮「社區照顧」的功能。大福有穩定聯繫的友人--鈴鈴,但友伴支持系統仍是薄弱。

(4)死亡議題:

心誠面對自己的死亡、大福面對心誠的離開,需要有陪伴支持,以及不同專業背景組成團隊投入予以引導、協助,來度過非常時期。 

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